Hace más de una década que el destino me tenía guardado como un tesoro. Mi amigo Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, después de pasar el trance más doloroso de sus vidas que fue perder a su princesita Celia; me ofrecieron y pidieron colaborar con las familias que un buen día descubren que su bebé no cubre con los percentiles exigidos en su evolución pediátrica, o no se comporta de la forma esperada.
Esas familias un día empiezan un largo camino de lucha, sufrimiento y sinsabores hasta lograr un diagnóstico.
En ese instante saben por primera vez lo que es una enfermedad rara y la dificultad de su afrontamiento, pues como todo el mundo habían visualizado la vida perfecta junto a su retoño.
Comprendí que el destino y la genética les tenía regalos no deseados, pero sí muy amados, a ellos, que con tanta ilusión habían formado una familia. Uno tras uno conocí a padres, familiares, y a todos los usuarios; la familia crecía cada día. Nunca imaginé sentirlos tan cercanos, jamás visualice recibir tanta acogida y agradecimiento.
He recibido de esta familia muchísimo más de lo que nunca podré dar. Espara es un orgullo pertenecer a ella. Cuando un ser humano se enfrenta a una enfermedad rara, el apoyo familiar es crucial para su bienestar físico y emocional.
Algunas de las maneras en las que la familia puede ayudar en esta situación son:
➡️El apoyo emocional y psicológico. Solo tenemos que que permitir que cada persona exprese sus emociones sin juzgar; solo que canalice adecuadamente la gestión de las mismas y para ello la escucha activa es prioritaria.
➡️La paciencia y comprensión: pues cada enfermedad rara es única, incomprensible, frustrante en ocasiones y, sobre todo, con síntomas impredecibles.
APOYO PROFESIONAL
Lo más importante para cualquier persona que tenga un familiar afectado es buscar el apoyo profesional de todos los centros donde la multitud de servicios y los grupos de autoayuda mutua son lo más útil, tanto para el usuario como para sus familias. Por supuesto, un acompañamiento médico y sus tratamientos que son escasos o ninguno como los denominados medicamentos huérfanos.
La labor de los sanitarios tanto en la acogida, empatía como intervención son prioritarios para estas familias. La mayoría del éxito del tratamiento empieza por una atención humana cercana y con interés por parte del personal sanitario para las familias afectadas.
Por supuesto, investigar sobre estas enfermedades hará que la ayuda sea mayor y la incertidumbre, mínima. Aún quedan muchas enfermedades por diagnosticar y poner un tratamiento adecuado, pero la lucha seguirá siendo constante, firme y así, cada año, conseguir nuevos avances.
APOYO FAMILIAR
Las familias acompañan a todas las citas médicas y eso facilita una comunicación constante con los profesionales de la salud. Ellos les ayudan con los medicamentos y terapias. Es la intervención más esperada que rebajará ansiedad angustia y depresión.
El apoyo en la vida diaria de las familias, adaptando el hogar, facilitando el acceso y comodidad según las necesidades del paciente es una labor encomiable de los cuidadores y familiares para alivio del afectado. Seponen al servicio de los afectados, facilitandoles el transporte para llevarlo a citas médicas o actividades que mejoren su calidad de vida, sacan fortaleza de debajo de las piedras para mejorar la vida y capacidades de su familiar afectado. Y, por supuesto, son los mejores terapeutas de intervención inmediata y diaria. Además, se unen en grupo de apoyo mutuo para buscar recursos, compartir experiencias y tejer la red más irrompible del mundo: la solidaridad y ayuda.
LAS ASOCIACIONES
Hay que dar las a gracias a Feder, Dgenes, Aelip y tantas asociaciones que les dan salida y luz al túnel de las familias que conviven con las enfermedades raras. Muchas organizaciones ofrecen información, apoyo y recursos financieros.
También tienen la tarea de buscar subvenciones y ayudas privadas y gubernamentales. Todo ello para conseguir cada día más la tarea de investigar, obtener beneficios sociales y médicos disponibles.
Por todo ello , el día 28 de febrero de cada año, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Ese día es la fiesta de nuestra familia, la del legado de Celia. Nunca estaré huérfano en esta gran familia. Poca ayuda es poca para la felicidad de los usuarios. Todos los afectados, familiares, profesionales y voluntarios somos como la familia de Fuenteovejuna: ¡ante las enfermedades raras, todos a una!◙
