Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, la iniciativa ‘HEMO. Instantes de una vida’, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, apuntó: “El compromiso de la Región de Murcia con los pacientes con hemofilia, y otras enfermedades poco frecuentes, siempre ha sido una de nuestras prioridades y seguiremos impulsando la investigación y la concienciación sobre esta condición. No en vano fuimos de las primeras comunidades en conseguir que la población hemofílica fuera analizada genéticamente y descubrir así seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento”.
Manuel Moreno Moreno, presidente de Asociación Regional Murciana de Hemofilia, declaró que “iniciativas como esta suponen una oportunidad perfecta para concienciar y sensibilizar a la población sobre la hemofilia, una condición todavía muy desconocida para la mayoría. Esta exposición nos permite ver de primera mano cómo, gracias a las mejoras en los tratamientos y a la investigación, se ha conseguido una mejora notable en la calidad de vida de estos pacientes”.
Hematología en la Arrixaca
Más de 100 especialistas en hematología trabajan diariamente en la Unidad de Hematología del hospital, donde atienden anualmente alrededor de 10.000 consultas externas y a más de 400 pacientes ingresados. El jefe de Servicio de Hematología, José María Moraleda, participó en la presentación institucional destacando durante su intervención “Nuestra unidad participa en más de 35 ensayos clínicos y en más de 85 estudios con los que esperamos obtener resultados prometedores en cuanto a la detección precoz de esta patología. Desde el principio hemos trabajado con el objetivo puesto en la mejora del tratamiento y la potencial curación de esta enfermedad, y es ahora cuando estamos empezando a ver los resultados”.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común1,2 . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
