La Región de Murcia tiene el privilegio de albergar en la actualidad 86 asociaciones de pacientes y usuarios de la sanidad. Al menos son las entidades más activas que aparecen en los registros, que siguen funcionando con asiduidad y que organizan actividades y servicios para sus asociados.
Antes de describir el panorama asociativo murciano, es necesario justificar su presencia en esta sección. Categóricamente se puede afirmar, y me lo corroboran tanto líderes de asociaciones como gestores de la Administración, que hay programas y servicios hospitalarios importantes que se han implantado en la sanidad pública de la Región de Murcia gracias a las presiones y a las aportaciones de las asociaciones de pacientes. Eso quiere decir que la sanidad murciana estaría más atrasada si no hubiera existido el tejido asociativo, ¡así de claro!
El número de asociaciones existentes en nuestro territorio refleja el interés de los ciudadanos por organizarse para resolver sus problemas y/o ofrecer apoyo de todo tipo.
Es difícil hacer una valoración del número de ciudadanos que mueven estas 86 asociaciones de pacientes y usuarios de la sanidad, pero realizando una estimación grosera en función del número de integrantes que aseguran reunir, podríamos citar la cifra de 60.000 personas, aunque bien es cierto que hay entidades con una amplia base de seguidores y servicios, y otras que suman una cifra muy exigua de asociados.
POR QUÉ NACIERON
El panorama asociativo sanitario es muy diverso, y eso enriquece a la sociedad porque la convierte en más democrática. Se puede ver la totalidad de las entidades en la página 94 de esta revista (The new Salud21), y el lector podrá comprobar que no hay ninguna patología, requerimiento sanitario o interés social que no tenga su reflejo en una asociación.
Las entidades más antiguas (hablamos de más de 25 años) surgieron ante la necesidad que tenían los enfermos y sus familiares de reivindicar servicios sanitarios inexistentes en su día para resolver su problema de salud, y en muchos casos buscaban también el apoyo social y el consuelo que no encontraban en otros estamentos.
De un papel reivindicativo en los primeros momentos frente a la Administración, otras asociaciones surgieron para promover la investigación biomédica ante la carencia de tratamientos para su problema de salud, y ofrecer, así mismo, servicios clínicos que no suministraban las diferentes administraciones que existían en su día (Insalud, Consejerías, concejalías etc.), teniendo a su costa, incluso, profesionales en plantilla para llevar a cabo esos cometidos.
Las 86 asociaciones de pacientes repartidas por los diferentes municipios de la Región son muy diferentes entre sí, pero todas ellas han conseguido en los últimos 30 años activar la sanidad, generar cambios, romper barreras y visibilizar cuestiones que preocupan a miles de familias murcianas.
Las asociaciones de pacientes también han incentivado bastante el voluntariado en la Región de Murcia, lo que ha permitido y todavía posibilita que miles de ciudadanos puedan mostrar su generosidad, apoyando a otras personas afectadas por enfermedades, estigmas o necesidad de encontrar una palabra de ánimo.
LAS DIFICULTADES
Durante las dos últimas décadas ha habido asociaciones que han desaparecido, pero han sido muchas más las que han surgido a demanda de los propios ciudadanos. Es cierto que tras la pandemia del COVID19 no han sido pocas las que han tenido problemas de supervivencia, principalmente por motivos económicos o porque no encuentran nuevas generaciones que se encarguen de dinamizar y renovar la entidad.
Un porcentaje importante de las asociaciones dependen de las subvenciones que reciben de las administraciones, y con las que logran mantener a duras penas las infraestructuras de sus servicios que ofrecen gratuitamente a sus asociadas. En no pocas ocasiones se ven abocados a organizar cenas y actividades benéficas para subsistir.
En otro orden de cosas, tampoco existe una coordinación entre todas las asociaciones de pacientes que servirían para ejercer mayor influencia sobre los poderes públicos. La diversidad de planteamientos, de finalidades y de intereses que aglutinan hace muy difícil crear una coordinadora regional. A lo sumo existen federaciones de asociaciones porque se dedican al mismo aspecto (Federación de Salud Mental, Asociaciones de fibromialgia o Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad-FAMDIF-COCEMFE, por ejemplo).
Una cosa está clara: si no existieran las asociaciones de pacientes, habría que crearlas. Llegan donde no está la Administración, conocen de primera mano las necesidades sociosanitarias de los ciudadanos y pretenden mejorar la calidad de vida de sus asociados, a la vez que prestan un inestimable escudo emocional para ayudar a miles de ciudadanos a recorrer el tránsito entre la enfermedad y la salud ◙
