La Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB), con la colaboración del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, han organizado la tercera edición de las jornadas centradas en las anemias congénitas, con el objetivo de visibilizar esta patología minoritaria y fomentar la creación de vínculos directos entre la comunidad investigadora, los profesionales clínicos y las asociaciones de pacientes.
“Desde la FFIS, como entidad gestora de la investigación, trabajamos para proporcionar una base sólida que facilite el desarrollo de los proyectos científicos y su traslación a la práctica clínica”, señaló María Fuensanta Martínez Lozano, directora de la FFIS-IMIB Pascual Parrilla, quien fue la encargada de inaugurar oficialmente las jornadas.
“Una de nuestras principales líneas de actuación consiste en establecer sinergias con las asociaciones de pacientes, promoviendo proyectos de investigación concebidos como iniciativas de co-creación. El conocimiento vivencial del propio paciente resulta insustituible”, subrayó la directora del FFIS-IMIB.
“Estas jornadas representan, además, la confluencia de los tres ejes fundamentales de la investigación biosanitaria en nuestro país: el facultativo, responsable del diagnóstico y la atención clínica; el investigador preclínico, que contribuye a optimizar los procesos diagnósticos y terapéuticos; y, en tercer lugar, el propio paciente. Este encuentro refleja con fidelidad el espíritu del Instituto Murciano de Investigación”, concluyó.
Tras la intervención inaugural, tomó la palabra la doctora Vanesa Roldán Schilling, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca e investigadora principal del grupo de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular del IMIB, quien ofreció una calurosa bienvenida a los asistentes y trasladó su enhorabuena a los organizadores por la consolidación de esta valiosa iniciativa.
LOS PACIENTES
Seguidamente, dio comienzo la primera ponencia, a cargo de Secundino Sacristán, paciente de Beta-Talasemia y presidente de la asociación de pacientes ALHETA. Secundino contó su experiencia vital con esta enfermedad rara, que le fue diagnosticada entre los 6 y 7 años de edad, y lleva conviviendo con ella hasta los 60 años.
Narró en primera persona, sin intención de “dar lástima”, como aseguró al principio de su intervención, cómo es la vida de un paciente con el tipo de anemia congénita más grave que existe. Contó la manera en que la enfermedad requiere de transfusiones periódicas, cada vez menos espaciadas en el tiempo, conforme el paciente se hace mayor; él mismo requiere de transfusiones cada 15 días. Esta circunstancia lo ha llevado a ostentar el récord de consumo de unidades de sangre, que en su caso ya supera las 1300. Esta enorme demanda que requieren este tipo de pacientes, lo llevó a subrayar la “enorme importancia que tienen las donaciones de sangre”, comparando, de una forma muy jovial, que “si me ofrecieran un coche nuevo o una transfusión, elegiría sin dudarlo lo segundo”, dijo para recalcar la enorme importancia que tiene para estos pacientes la donación.
Secundino Sacristán explicó la enorme función que cumple la asociación ALHETA, agrupando a todos los afectados por esta enfermedad, tanto en materia informativa como en el acompañamiento por el tortuoso y duro camino que supone padecerla.
Para terminar, urgió a acelerar las investigaciones en terapias génicas como “salvavidas” de los pacientes que, de forma totalmente lógica, encuentran en ellas su única esperanza. “Llevo toda la vida escuchando que las terapias génicas funcionan en nuestros casos, pero no terminan de llegar nunca”, aseguró, reconociendo que es “necesario asegurar los protocolos”.
MEDICOS E INVESTIGADORES
La segunda charla corrió a cargo de la Dra. Ana Belén Pérez Oliva, investigadora principal Miguel Servet IMIB en el grupo Trasplante Hematopoyético y Terapia celular. Del Dr. Miguel Blanquer Blanquer, responsable de laboratorio de terapia celular y tisular, del Servicio de Hematología Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Investigador Principal IMIB y coordinador del grupo Trasplante Hematopoyético y Terapia celular. Y del Dr. Eduardo Salido Fiérrez, Hematólogo. Jefe de sección en el Servicio de Hematología y Hemoterapia Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Investigador responsable de ensayos clínicos en el grupo Trasplante Hematopoyético y Terapia celular.
La Dra. Ana Belén Pérez Oliva habló del proyecto NANEMIAR. Y es que el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) Pascual Parrilla, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) como coordinador, la empresa holandesa Mercurna y el Centro Nacional para la Investigación Científica de Francia, han puesto en marcha el consorcio europeo NANEMIAR, que busca un tratamiento para las anemias congénitas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, dando con su intervención un soplo de esperanza ya que las pruebas con animales, que finalizarán este año, están arrojando resultados muy favorables.
Dr. Miguel Blanquer Blanquer junto al Dr. Eduardo Salido Fiérrez, dieron su punto de vista profesional sobre lo que supone la convivencia médico-paciente, supuestos de diagnósticos y el resto del universo que representa el trato con esta enfermedad. Además, subrayaron el hecho de que las terapias génicas ya están “muy cerca”.
La jornada puso el broche final con la distendida charla de Tati García, presentadora de informativos de la 7RM, que además condujo todo el acto, con la joven María Dolores Muñoz Navarro, estudiante del grado superior de laboratorio que, con un enorme sentido del humor, narró su pervivencia como paciente con deficiencia en Piruvato quinasa.
LOS PATROCINADORES
Las III Jornadas con pacientes de anemias congénitas estuvieron patrocinadas por el Grupo Inversus. En declaraciones del CEO del Grupo murciano, José Manuel Fernández Madrid, enfatizó en que “es fundamental para nuestra sociedad que se inviertan más recursos en ciencia e investigación, ya sea desde las administraciones públicas o, como es nuestro caso, desde la esfera privada. Invertir en ciencia e investigación es crucial ya no solo para la resolución de este tipo de enfermedades, que debe ser la prioridad, sino también para el progreso y el desarrollo de cualquier sociedad. Permite la creación de nuevas tecnologías y tratamientos médicos, impulsando la economía mediante la innovación”.
REDACCIÓN
