En España, miles de personas luchan cada día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa incurable que avanza sin tregua. A medida que el cuerpo se paraliza, los afectados pierden autonomía y calidad de vida, dependiendo completamente ‘en todo’ y ‘para todo’ de sus familias y cuidadores. En un país que presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios de la UE y de su ‘compromiso social’, los enfermos de ELA siguen siendo abandonados a su suerte. Cada día, cientos de personas se enfrentan a una batalla brutal contra una enfermedad degenerativa que les arrebata poco a poco la movilidad, la voz y, finalmente, la vida.
Todo mientras el Estado se limita a mirar hacia otro lado con palabras vacías y promesas incumplidas.
Resulta escandaloso que el Gobierno siga sin implementar un Plan Nacional serio y bien financiado para apoyar a los pacientes de ELA y sus familias, cuando el coste de su atención -que incluye costosos dispositivos sanitarios, cuidados 24 horas durante los 365 días del año y adaptaciones en el hogar- supera con creces la capacidad económica de la mayoría de los afectados.
La solidaridad, como la misma caridad, empieza por casa. Y ya es hora de que este Gobierno lo entienda: apoyar a los enfermos de ELA no es un lujo, es una obligación moral y política. El tiempo de los discursos ha terminado. Es hora de actuar porque cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos de ELA en nuestro país. En la actualidad, unas 4.000 personas conviven con esta enfermedad, con una esperanza media de vida de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico inicial.
COSTE DE VIVIR CON ELA
El coste anual de atención supera los 35.000 euros con el siguiente desglose aproximado (basado en datos de asociaciones y en estudios europeos):
🔴Atención médica (neurología, hospital): 4.000 €.
🔴Atención domiciliaria (enfermería, auxiliares): 10.000 €.
🔴Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional: 5.000 €.
🔴Ayudas técnicas (silla eléctrica, grúas, camas, etc.): 6.000 €.
🔴Comunicación aumentativa (tablets, dispositivos oculares): 2.000 €.
🔴Medicación y suplementos nutricionales: 3.000 €.
🔴Ventilación mecánica y soporte respiratorio: 5.000 €.
🔴Transporte adaptado y movilidad:2.000 €.
🔴Adaptación del hogar: 3.000 €.
Mientras estos ciudadanos y sus familias luchan por sobrevivir, el Gobierno sigue despilfarrando cientos de millones de euros en ayudas externas, en forma de subvenciones a Marruecos, países africanos o a ONGs extranjeras de dudosa transparencia y beneficios poco claros para la población nacional.
¿Dónde queda la prioridad por nuestros propios enfermos?, ¿qué justifica que se condene al olvido y al ostracismo social a quienes más necesitan ayuda, mientras se despilfarran miles de recursos en el extranjero?
ACTUACIONES
El tiempo de las promesas vacías ha terminado. Es el momento de actuar con medidas concretas y urgentes para un cambio real y, a la vez, radical:
🟢Creación de un Plan Nacional ELA: coordinado, financiado y con alcance estatal. Este debe incluir un presupuesto independiente y urgente para la atención integral, con una dotación directa a las Comunidades Autónomas para agilizar la asistencia y los equipos. Debe ser compatible con la Ley de Dependencia.
🟢Creación de un ‘Cheque ELA’ o presupuesto de salud individual: gestionable por las familias con supervisión de profesionales.
🟢Colaboración público-social: con la integración de asociaciones de pacientes y familiares, para lograr un modelo basado en la transparencia, participación y evidencia clínica.
🟢Cobertura pública total de cuidados y asistencia técnica: atención domiciliaria, fisioterapia, logopedia y dispositivos de soporte vital
🟢Apoyo psicológico gratis: para pacientes y familias desde el diagnóstico.
🟢Reconocimiento automático del grado máximo de dependencia: para agilizar la ayuda económica y asistencial.
🟢Inversión en investigación biomédica: para promover tratamientos innovadores y avanzar hacia una cura.
No hay excusas. No hay tiempo. Los enfermos de ELA no pueden seguir esperando y viviendo de discursos demagogos y grandilocuentes mientras su salud se deteriora conduciéndolos a una muerte segura. El olvido institucional es una forma de violencia silenciosa que les condena, no solo a perder la vida, también la dignidad que merecen como seres humanos.
Exigimos un Estado que priorice a sus ciudadanos más vulnerables antes de invertir fuera de sus fronteras. Frente a esta tragedia silenciosa, la respuesta del Gobierno ha sido, hasta ahora, tibia, fragmentada y, sobre todo, insuficiente por no decir nula ◙
