Párkinson, una realidad apremiante

CARMELO GÓMEZ
Enfermero especialista en geriatría en HCU Virgen de la Arrixaca. Catedrático de Humanización y Cuidados a los Mayores de la UCAM (Universidad Católica)

El día 11 de abril se conmemoró a nivel internacional el nacimiento de James Parkinson. Es esta una información poco relevante si no se sabe que era el médico que describió, por primera vez, la enfermedad de Parkinson.

Desgraciadamente, tan poco conocido es su descubridor como la enorme relevancia de una enfermedad cuyo impacto es realmente devastador en aquellas personas que la padecen, y por extensión en sus familias. Por este motivo merece la pena que informemos a la población general acerca de qué es el párkinson.

Los datos que se manejan actualmente reflejan que en nuestro país hay diagnosticados unas 160.000 personas, y se estima que hay otras 30.000 sin diagnosticar. Desgraciadamente, el retraso en el diagnóstico, que en ocasiones oscila entre 1 año y 3 años, hace que al menos un tercio de los nuevos casos estén hoy todavía sin diagnosticar. Como podemos constatar, no se trata de una enfermedad residual, ni mucho menos rara. Afecta cada año a 2 nuevas personas cada 10.000 habitantes, aunque se prevé que esta cifra aumente hasta llegar a duplicarse en 2050.

Es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente, solo después de la enfermedad de Alzheimer, aunque todavía poco conocida por la población, o al menos no tanto como se conoce el alzhéimer. A mayor edad mayor número de casos. Aunque también afecta a personas más jóvenes, sabemos que hay mayor probabilidad de padecerla conforme vamos cumpliendo años.

SÍNTOMAS

Los síntomas que podrían alertar tempranamente sobre su presencia son muy inespecíficos: malestar general, cansancio muy rápido, alteraciones sutiles de la personalidad, alteraciones del sueño, e incluso dolor, entre otros. Si bien en personas jóvenes esto podría ser raro, la presencia de estos síntomas empieza a ser más frecuente en personas de mayor edad, lo cual puede hacer que pasen inadvertidos hasta que la enfermedad no está más avanzada.

Los síntomas más significativos de esta enfermedad son la lentitud del movimiento (bradicinesia), temblor (aunque este síntoma puede no presentarse en 1 de cada 3 personas), alteraciones de la postura y rigidez de la musculatura.

TRATAMIENTO

Es una enfermedad de afectación progresiva, y desgraciadamente no tiene cura. El tratamiento se centra en disminuir el efecto de los síntomas, aunque hay muchas esperanzas en nuevos avances. Actualmente, se ofrece tratamiento quirúrgico a un número de pacientes que ha ido en aumento en los últimos años, aunque todavía no es aplicable a todo el conjunto de enfermos. Gran parte del tratamiento es de tipo no farmacológico y deben aplicarlo enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y psicólogas.

Por desgracia, es una enfermedad muy desconocida por los agentes sanitarios implicados en su atención y esto, en algunas ocasiones, puede llevar a un diagnóstico tardío e incluso a un abordaje del paciente y su familia inadecuado por insuficiente o inespecífico.

Solo un pequeño grupo de pacientes desarrollará un deterioro cognitivo, por lo que el resto serán conscientes durante todo el proceso del grado de avance y afectación de la enfermedad, lo cual les acarreará sufrimiento y desesperanza. Por este motivo, necesitan mucho más apoyo institucional.

Después del diagnóstico, muchas de las terapias que necesita el enfermo para intentar retrasar el avance de la enfermedad no están cubiertas por la sanidad pública. Esto obliga a pacientes y familiares a tomar la durísima decisión, por un lado, entre hacer frente a un coste económico altísimo que deberá sufragar con ahorros, o bien posponiendo o abandonando planes de futuro para los hijos y para sí mismo; por otro lado, deberán optar por simplemente dejar que la enfermedad avance, quedando en manos exclusivamente de la farmacología, la cual no siempre es suficiente.

Es aquí donde las asociaciones de pacientes y familiares juegan un papel crucial, pues ponen a disposición de los asociados algunos servicios que, por otra vía, sería imposible de costear. Pero lo hacen con subvenciones públicas nimias por insuficientes, y con las únicas contribuciones de sus asociados. Esto no puede seguir siendo así por más tiempo.

Debemos reflexionar con el fin de trabajar más y mejor por estos pacientes y sus familias, que podríamos ser usted o yo mismo mañana, querido lector. No podemos crear un nuevo síntoma para una enfermedad, ya de por sí destructiva. Me refiero al síntoma del olvido que paraliza y bloquea con su sufrimiento cualquier esperanza. Nadie se merece eso ◙