Esta mañana, la Asociación Española Contra el Cáncer en la Región de Murcia ha celebrado un desayuno informativo en el que medios, estudiantes y cualquier persona interesada, se ha podido acercar a conocer la iniciativa #Noslotomamosapecho de la Asociación sobre el cáncer de mama.
El evento ha contado con la participación de Alba del Campo, creadora de contenido y paciente de cáncer de mama; Pilar Moya, paciente de cáncer de mama y enfermera de oncología en el Morales Meseguer; Marina Pérez, fisioterapeuta de la Asociación; e Inmaculada Lorente, enfermera de oncología del Morales Meseguer.
En el espacio se han abordado todo tipo de cuestiones relacionadas con el cáncer de mama, además del visionado del vídeo de la campaña #Noslotomamosapecho, que busca poner el foco en las pacientes de cáncer de mama, darles voz a ellas, preguntar y conocer lo que necesitan, mejorar los espacios de atención y ofrecer personal que sepa cuidar y cuidarse.
Los testimonios de Alba y Pilar resultan paradigmáticos al tratarse la primera de una mujer de 31 años y la segunda de una profesional sanitaria especializada en oncología. Alba fue diagnosticada de cáncer de mama hace nueve meses y Pilar, hace ocho años. En ambos casos, recuerdan que, al recibir el diagnóstico sintieron un amplio apoyo a nivel social, pero que este se fue reduciendo conforme avanzaban en el proceso. «No nos atrevemos a hablar de sentimientos y, cuando lo hacemos, mucha gente se va. Al final, estrechas el círculo», comentaba Pilar en el evento. Alba, por su parte, ha apuntado que a las pacientes en su situación, frases como ‘estás estupenda’ pueden ser dolorosas, «porque por fuera puedes estar bien, pero por dentro no. Hay días en los que no necesitas que te digan o te pregunten, solo saber que estás, que eres importante».
Sobre frases hechas y mensajes edulcorados también se ha hablado en el evento, incluso recibidos por las pacientes desde el propio sistema sanitario. «Me dijeron que sería un año malo, nada más», recordaba Alba en su intervención, que también ha apuntado dos puntos vitales que ha notado que se han tratado poco o por encima desde el sistema sanitario en su proceso: la sexualidad y la menopausia inducida. «Nos que tenemos que ser guerreras, que tenemos que ser fuerte, pero ya sabemos que tenemos que ser fuertes. Preferimos que nos digan ‘estoy aquí’, ‘te acompaño’, ‘yo también tengo miedo’ o gestos», propone Alba, a quien se suma Pilar: «que te den la mano durante la quimio, que te miren a los ojos, gestos que demuestran que nos ven, que ven nuestro dolor».
Pilar, desde su perspectiva como paciente y profesional sanitario ha cambiado su forma de ver la enfermedad: «antes creía que todo acababa cuando el paciente tocaba la campana, (gesto simbólico que los pacientes hacen al entrar en remisión del cáncer), ahora sé que seré una paciente de cáncer toda mi vida porque toda mi vida tendré un tratamiento hormonal con las consecuencias que conlleva, como la sequedad vaginal o el dolor articular».
La humanización
El evento también se sumergió en uno de los aspectos en los que que la Asociación Española Contra el Cáncer en la Región de Murcia más está incidiendo en el último tiempo: la humanización. En este espacio se han unido también las voces de Marina Pérez, fisioterapeuta de la Asociación e Inmaculada Lorente, enfermera de oncología.
En el caso de Inmaculada, ella se encuentra en la consulta de enfermería por la que todo paciente de cáncer pasa tras recibir el diagnóstico, donde se le amplía la información y se le pone a disposición todos los recursos disponibles. En este momento, sobre lo que necesita el paciente, Inmaculada apunta que «piden poder tener confianza en el sistema, sentirse protegidas, tener una red de información y acogimiento suficiente que se preocupe por cómo están y lo que necesitan, y saber con quién ponerse en contacto para resolver las dudas».
En el caso de Marina, su trabajo empieza tras el tratamiento agudo del cáncer, para tratar las secuelas, aunque la fisioterapeuta recuerda que lo ideal sería que su labor fuera de forma complementaria y al mismo tiempo que el tratamiento farmacológico contra el cáncer, para evitar las secuelas. «Vemos muchos pacientes con linfedemas, cicatrices con fibrosis o que no tienen fuerza», explica.
Entre todas las intervinientes, han compartido sus propias experiencias y reflexiones, llegando a una conclusión alineada con el objetivo de humanización de la Asociación Española Contra el Cáncer en la Región de Murcia de apostar por la humanización. «Cada persona es distinta», recuerda Alba del Campo, «no es lo mismo el diagnóstico para una mujer con hijos como para una mujer que quiere ser madre». También han reflexionado sobre llevar esta humanización a los espacios sanitarios, que a menudo no resultan especialmente confortables para contextos de diagnóstico y tratamiento de cáncer. Es el caso de las salas de quimioterapia, han comentado las presentes, donde todos los sillones en los que los pacientes reciben el tratamiento se encuentran en espacios diáfanos, lejos de la intimidad, en los que se escuchan y ven los unos a los otros, incluso cuando uno de ellos tiene que hablar con algún profesional sanitario sobre su estado de salud o los efectos secundarios del tratamiento.
