El pasado martes 11 de junio, en el salón de actos del Centro Regional de Hemodonación se presentó el Grupo de Pacientes Con Trastornos Plaquetarios Congénitos, creado bajo el ala de la asociación de pacientes D’Genes.
Los trastornos plaquetarios congénitos (TPC) son enfermedades raras causadas por alteraciones genéticas que afectan a la formación y a la función de las plaquetas. Son enfermedades hemorrágicas, como otras mejor conocidas como la hemofilia. Globalmente, los trastornos plaquetarios congénitos representan hasta el 10% de los casos con enfermedades hemorrágicas, y se ha calculado que cada día se diagnostican de un TPC unos 6.000 pacientes en todo el mundo. Enfermos con algunos tipos de TPC presentan alteraciones muy relevantes en otros órganos o tejidos, o incluso puedan desarrollar cáncer hematológico.
Treinta años estudiando los trastornos plaquetarios congénitos
El grupo de investigación en plaquetas del Centro Regional de Hemodoanción lleva más de 30 años estudiando estas enfermedades como parte del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC), dentro de la Sociedad Española de Trombosis y hemostasia. Los dos grandes objetivos y logros del GEAPC han sido facilitar el diagnostico de estas enfermedades en España (207 casos en la Región de Murcia), y poner en marcha el primer Registro Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (RETPLAC).
El compromiso del GEAPC con los pacientes con estas patologías ha sido el motor para colaborar en la creación de este Grupo de Pacientes con TPC, cuya finalidad es ayudar a estos enfermos a resolver sus problemas, no solo médicos sino también sociales y de calidad de vida, y conseguir que esta enfermedades dejen ser invisible a la sociedad.
