Desde 2019 no se han realizado nuevos trasplantes pulmonares y desde 2020 no se han registrado fallecimientos entre los pacientes no trasplantados. Además, ocho mujeres con fibrosis quística han podido ser madres de bebés sanos.
La Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística de la Región de Murcia, ubicada en el hospital Virgen de la Arrixaca, ha sido reconocida como Unidad de Referencia Nacional tanto en fibrosis quística pediátrica como de adultos.
La acreditación, otorgada con la máxima distinción de ‘Excelente’ por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, certifica que ofrece una atención integral de máxima calidad gracias a que cuenta con los recursos humanos y materiales necesarios para ello, y que desarrolla labores docentes y de investigación relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad.
Trabajan especialistas en Neumología pediátrica y de adultos, Gastroenterología y Hepatología pediátricas, Digestivo de adultos, Nutrición, Microbiología, el Centro de Bioquímica y Genética, la Farmacia hospitalaria, Fisioterapia respiratoria, Trabajo social y Psicología clínica.
Además, se han unificado las consultas de Enfermería especializada, Neumología y Aparato digestivo, lo que permite una atención más eficiente y personalizada para los pacientes.
Profesionales e investigación
La Unidad regional de Fibrosis Quística ha intervenido en 14 ensayos clínicos, en los que han participado 30 pacientes locales y, desde el pasado año, forma parte de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, “lo que brinda muy buenas oportunidades de tratamiento para los pacientes”, aseguró la gerente del SMS.
Precisamente, la incorporación temprana de tratamientos innovadores ha sido clave en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de la Comunidad con fibrosis quística: en 2015, la Unidad introdujo el Kalydeco®, y desde 2021, 88 pacientes han iniciado tratamiento con Kaftrio®; ambos son moduladores de alta eficacia de la proteína cuyo defecto causa la enfermedad.
Reflejo de los avances logrados en el manejo de esta patología son los resultados en salud conseguidos en la Región de Murcia: desde 2019 no se han realizado nuevos trasplantes pulmonares y, desde 2020, no se han registrado fallecimientos entre los pacientes no trasplantados. Además, ocho mujeres con fibrosis quística han podido ser madres de bebés sanos◙
Fuente: Consejería de Salud (CARM)
REDACCIÓN
