A la enfermedad de Lyme se le conoce frecuentemente como la ‘enfermedad invisible’ (o incluso como ‘la gran imitadora’) debido a una combinación de factores que dificultan su diagnóstico y hacen que el sufrimiento del paciente sea difícil de percibir por los demás.
A diferencia de otras enfermedades con marcadores diagnósticos claros, la enfermedad de Lyme puede cursar con síntomas clínicamente evidentes y discapacitantes sin pruebas específicas que permitan identificar con facilidad su origen:
➡️Fatiga extrema: el paciente puede sentirse agotado, aunque no se le note.
➡️Dolor crónico: dolores musculares y articulares que aparecen y desaparecen por todo el cuerpo.
➡️Niebla mental: dificultad para concentrarse o lapsos de memoria que no son visibles para el entorno.
➡️Hormigueos y descargas: síntomas neurológicos graves y discapacitantes, dolores continuos, con hipersensibilidad sensorial, migrañas y afectación cognitiva, aunque no siempre visibles externamente.
El ‘invisible’ inicio de la infección proviene de la mordedura de la garrapata, mediante la inoculación de su saliva infectada, que transmiten al organismo del individuo principalmente la bacteria Borrelia Burgdorferi. A menudo son tan pequeñas que muchas personas nunca ven al insecto que les mordió. Aunque la famosa mancha en forma de diana (eritema migrans) es un signo claro, se estima que hasta un 30% de los infectados nunca la desarrolla, lo que hace que el inicio de la enfermedad pase totalmente desapercibido.
Hablamos con Conchi Soto, presidenta de la Plataforma Española de Afectados por la Enfermedad de Lyme (ESLYME) sobre la primera dificultad que encontramos al enfrentarnos a esta enfermedad: “Las pruebas de laboratorio actuales no siempre detectan la bacteria directamente, sino la respuesta del sistema inmunitario a través de los anticuerpos. Si la prueba se hace muy pronto, el cuerpo aún no ha generado anticuerpos, con lo que es indetectable. Y siempre partimos de la premisa de que el sujeto se haga las pruebas porque ha visto a la garrapata, que esto no siempre ocurre”.
Conchi nos desvela que este el primer factor inquietante de la enfermedad: el tiempo en el que se puede llegar a detectar. “Esta es la parte donde muchos pacientes se confunden. No sirve de nada hacerse un análisis de sangre al día siguiente de la picadura, ya que dará un falso negativo. La detección en análisis de sangre va desde la cuarta a la sexta semana”.
“Luego, de otra parte, en etapas crónicas, la bacteria puede ‘esconderse’ en tejidos donde el sistema inmune no llega bien, dando como resultados falsos negativos. Esto hace que la enfermedad sea invisible ante los ojos de muchos médicos y protocolos actuales».
➡️Anticuerpos IgM: Son los primeros que genera el cuerpo. Suelen ser detectables entre 2 y 3 semanas después de la infección, con un pico máximo a las 6 semanas.
➡️Anticuerpos IgG: Tardan más en aparecer, generalmente entre 4 y 6 semanas (a veces más). Son los que permanecen en el cuerpo a largo plazo.
La Johns Hopkins University estima que hay millones de estadounidenses que viven con lo que se conoce como «Síndrome de la Enfermedad de Lyme post-tratamiento», sufriendo fatiga, dolores y dificultades cognitivas de larga duración. Esto hace que el país norteamericano se tome muy en serio esta enfermedad, y que la mayoría de tratamientos experimentales procedan de allí.
Le preguntamos a Conchi Soto sobre las cifras de pacientes con esta enfermedad en España: “La cifra de personas afectadas por la enfermedad de Lyme varía considerablemente dependiendo de si hablamos de casos confirmados oficialmente o de estimaciones reales, debido a que muchos casos nunca se notifican”.
Si la enfermedad no se detectó al principio, porque no hubo mancha o el análisis fue muy temprano arrojando un falso negativo, entraríamos en lo que se conoce como Etapas Avanzadas, que van desde meses a años, y se dividen en dos:
➡️Fase diseminada temprana: Ocurre de 1 a 4 meses después. Pueden aparecer problemas neurológicos, parálisis facial o palpitaciones.
➡️Fase tardía: Puede manifestarse meses o incluso años después, generalmente como artritis crónica o problemas de memoria.
LA INCOMPRENSIÓN SOCIAL
La presidenta de Plataforma Española de Afectados por la Enfermedad de Lyme en la Región de Murcia saca a colación varias veces un tema durante nuestra entrevista, y es la manera tan trágica que afecta esta enfermedad a las relaciones sociales y laborales.
“Debido a que los pacientes solemos vernos, en apariencia, bien físicamente, nuestro entorno de familiares, amigos o jefes puede llegar a dudar de la gravedad de nuestro estado. Esto genera que sintamos una invisibilidad social. Acabamos sufriendo en silencio porque sentimos que nadie cree en nuestro dolor o que se nos tacha de perezosos o hipocondríacos”.
“Nuestro estado cambia súbitamente sin previo aviso. Ayer mismo, estaba en casa con una migraña terrible que hacía que me cuestionase que pudiéramos vernos esta mañana para la entrevista; ahora, sin embargo, me encuentro algo mejor, pero nada me garantiza que pueda seguir así durante mucho rato. Esto hace que casi nunca nos planteemos algo tan sencillo como ir al cine o salir a comer una pizza con los amigos”.
Es en este punto donde la Plataforma Española de Afectados por la Enfermedad de Lyme entra en juego, ofreciendo acompañamiento entre los miembros que la conforman, ya sea de manera física o virtual. “Tenemos un grupo de WhatsApp donde nos ofrecemos apoyo mutuo en los momentos que cualquiera de los integrantes pueda necesitarlo”, declara su presidenta en la Región.
UNA ENFERMEDAD CONTROVERTIDA
Debido a que el ‘Lyme crónico’ es un tema controvertido en la medicina oficial, algunos pacientes en España acuden a clínicas privadas especializadas (la mayoría en Madrid o Barcelona) que utilizan protocolos más largos o combinados, casi todos procedentes de EE.UU.
En España existe una fuerte movilización de asociaciones de pacientes como la de Conchi que reclaman un mayor reconocimiento. Argumentan que los protocolos de la sanidad pública (de 2 a 4 semanas de antibióticos) a veces son insuficientes para pacientes que siguen teniendo síntomas meses después. También reclaman mayor formación sobre esta enfermedad en Atención Primaria, ya que un porcentaje muy alto de casos se derivan, incluso, a psicólogos o psiquiatras confundiendo lo síntomas con problemas de salud mental.
Pero, sobre todo, resolver la clave del conflicto con la administración. La sanidad española, siguiendo el consenso de la SEIMC – Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas, reconoce el Síndrome de la Enfermedad de Lyme post-tratamiento, pero rechaza el término ‘Lyme Crónico’. Este paso sería fundamental para que todos los enfermos del Lyme, en sus diferentes fases, puedan optar a tratamientos adecuados por la sanidad pública, ya existente en otros países.
Si sospecha que podría tener esta enfermedad debido a una picadura o síntomas persistentes, es fundamental acudir a un Centro Médico. Si lo que desea es ponerse en contacto con la asociación Eslyme, puede hacerlo a través de su portal web www.eslyme.com, o llamando a nuestra redacción.
